¿Es posible vivir bien con demencia en una residencia?

Recientemente leíamos que Emera es el primer grupo del sector de atención a personas mayores en España con centros certificados como especialmente amigables con las personas mayores que padecen una demencia por la Confederación Española de Organizaciones de Mayores (CEOMA).

La realidad es la que es y es una evidencia que las residencias de mayores tienen en la actualidad entre sus personas objeto de atención una alta proporción de residentes en situación de deterioro cognitivo progresivo. En este sentido, la pregunta que se hace Dependencia.info entonces es: ¿Es posible vivir bien con demencia en una residencia?

El doctor Antonio Burgueño Torijano, director técnico del programa “Desatar al Anciano y al Enfermo de Alzheimer” y responsable de la acreditación de “centros especialmente amigables con las personas mayores con demencia”, tiene muy claro que sí es posible vivir bien con demencia en una residencia. «La idea, el objetivo es promover la calidad de vida» y al que cumple con los estándares marcados, «CEOMA hace un reconocimiento público».

Así, el también presidente de la Comisión de Salud y Coordinación Sociosanitaria de CEOMA entra en los detalles y explica todos los pormenores de esta acreditación:

¿Cuál es el objetivo de este proyecto?

Como dice la idea fuerza, trata de promover que las personas con demencia vivan bien en las residencias. De alguna forma, es una derivada del programa ‘Desatar’ porque es lo que hemos aprendido, el bagaje que hemos ido acumulando a base de conocer los procesos que se han seguido en ‘Desatar’. Y luego conocer muy bien, examinar muy bien, a fondo, los centros libres de sujeciones, que ya son más amigables con las personas con demencia.

Ha sido un poco ir más allá de todo este bagaje que hemos aprendido, darle una vuelta y volcarlo para promover todavía un poco más una mayor calidad de vida en los centros que se apunten. El pilotaje que estamos haciendo es solo con centros libres de sujeciones.

O sea que sí es, claramente, ir más allá. Pero la idea, el objetivo es promover calidad de vida. CEOMA hace un reconocimiento público. Una vez que un centro consigue cumplir los estándares y se evidencia el resultado de que a las personas les va mejor, a base de cuantificar la incidencia de prevalencia de síntomas psicológicos y conductores reactivos, yo informo a CEOMA, que emite un reconocimiento. Es el mismo proceso que se hacía con los reconocimientos de los centros libres de sujeciones.

Entonces, ¿es posible vivir bien con demencia?

Sí, para mí es clarísimo. Es verdad que es difícil de comprender. Lo que sí sabemos claramente es si alguna persona con demencia le va mejor o le va peor porque tiene una forma de manifestarlo, que es a través de presentar alteraciones psicológicas y conductuales reactivas, es decir, que responden a cosas externas, no a su enfermedad de base.

Cuando la persona expresa estas alteraciones nos está diciendo que le va mal y cuando no las expresa porque no necesita expresar esas alteraciones, porque no les surgen, porque no tiene que responder a nada que le vaya mal, entonces eso significa que no le va tan mal. Es verdad que llegar a decir que se puede vivir bien es un poco aventurado porque quién se pone en los zapatos de una persona con demencia. Es un plano existencial que nosotros no somos capaces de comprender bien y tampoco ellos son capaces de explicarnos cómo se sienten de una forma entendible.

Por eso, todos los sistemas que hay para “evaluar la calidad de vida de personas con demencia” tienen en gran medida un componente de fracaso, porque realmente no sabes cómo le va a la persona con un cuestionario, ya que la persona en primera persona no lo puede responder, no es capaz de entender y de hacerse entender y quién le observa tiene el sesgo del observador: si yo mido la calidad de vida de una persona con demencia desde mi plano existencial, desde mi óptica, puedo llegar a pensar que le va mal, que no tiene calidad de vida porque para mí es una persona que ha perdido capacidades, ha perdido la memoria, el pasado en gran medida. Pero si yo me voy a su presente, a lo que le toca vivir ahora y si no le va mal, yo considero que puede vivir bien, que puede vivir mejor.

¿Qué papel juegan las familias de estos residentes que viven con demencia?

Si decimos qué papel juegan las familias por cómo le va al residente, en cuanto a la vida que lleva en la residencia, hay muchos familiares que ven la vida de la persona con demencia muy en negativo porque saben lo que ha sido esa persona, lo que era. A lo mejor era catedrático de Bioquímica en la Universidad Complutense y ahora no reconoce ni siquiera a su hijo.

Para un hijo puede ser un drama tan grave como que él puede llegar a pensar que no merece la pena vivir cómo está viviendo su padre. El hijo no es capaz de hacer el ejercicio de ponerse en su plano existencial actual y eso hace que los juicios estén sesgados, no son realistas, no saben realmente cómo le va a la persona.

Entonces, ¿hay forma de medir si el usuario con demencia vive bien?

Hoy en día, las herramientas más potentes que se están usando y las que proponen los grandes expertos pasan por observar: si la persona se altera psicológica y conductualmente es interpretable como que le va mal, que no está viviendo en un lugar amigable, el entorno es hostil, no es capacitante, no es protésico, el trato que recibe no es el adecuado, no es el que espera, no es respetuoso… entonces esa persona reacciona mal y se manifiesta su reacción con síntomas psicológicos y conductuales, con alteraciones conductuales o cayendo en el desánimo o en la apatía.

Lo que hacemos nosotros en este proyecto es valorar eso y en la medida que la persona esté manifestando estas cosas, interpretamos que le va mal y proponemos que los centros se transformen en todos estos aspectos entornos, que sean más prótesis, más amigables, con mejor trato… Valoramos varios determinantes que pueden actuar para que a la persona le pueda ir mejor. Eso se tiene que traducir en que la persona no necesita manifestar alteraciones como lenguaje que le queda, está más tranquila, no está alterada psicológicamente, no presenta conductas muy desafiantes, muy difíciles de manejar y de alguna manera nos está diciendo que le va mejor. Pero claro, no deja de ser una interpretación.

¿Por qué un proyecto así?

La realidad que se está imponiendo es que la mayoría de las personas que son objeto de cuidados en las residencias españolas son personas con demencia. Además, se intuye una tendencia al alza, sobre la base de la evolución de datos que nosotros manejamos, ya que nos decían en 2011 que la proporción de personas con demencia en las residencias de nuestra base de datos era de un 40% y en 2022 la misma base de datos nos dice que la proporción es ahora superior al 60%.

Se está imponiendo pues que se busque a las residencias como salida para las personas que viven con demencia en etapas avanzadas, ya que muchas de ellas se vuelven muy difíciles de cuidar en los hogares normales de España, y no son capaces de sobrevivir solas.

Antes se planteaban que las residencias eran buenos lugares de contención para las personas con demencia, ahora nos planteamos que las residencias pueden ser lugares de vida, de vivir bien con demencia, y que eso es posible mediante las adecuaciones y ajustes necesarios.

¿Hablamos de calidad de vida de las personas con demencia?

Hablamos de mejorar la vida de las personas con demencia allí donde viven y pensando en un lugar muy adaptable para lograrlo, como es el caso de las residencias. La idea fuerza es “vivir bien con demencia en una residencia”, siendo una adaptación de ese movimiento mundial cuyo lema es “living well with dementia” al ámbito de las residencias, donde viven hoy día más de 200.000 personas con demencia avanzada en España.

La calidad de vida de una persona con demencia avanzada es algo muy difícil de evaluar, pero sí que podemos aproximarnos a comprender si la personas vive mejor o peor a través de la prevalencia de SPCD-R (síntomas psicológicos y conductuales reactivos) que son la forma en que la persona expresa cómo se siente.

¿De dónde emana la idea?

La idea emana del Programa Desatar, y de los centros libres de sujeciones conocidos en España, que ya son más amigables con las personas con demencia, pues es a ellas a las que se ataba. Yo suelo decir que el proyecto “residencias especialmente amigables para personas con demencia” es como un “Desatar 2.0”, que busca ir más allá en el bienestar de esas personas con demencia que el “Desatar 1.0”.

Ya han sido necesarias diversas adecuaciones y ajustes en los centros para lograr ser libres de sujeciones, con especial énfasis en la seguridad física pasiva y en prevenir las conductas que resultan más desafiantes de las personas con demencia, y sobre esa base hemos avanzado en identificar mejor los disparadores ambientales, de trato, de políticas del centro, de cobertura de necesidades, que están detrás de los SPCD-R, por nuestra propia experiencia con los centros, y revisando la literatura científica al respecto.

¿En qué consiste el proceso para lograr ser un centro más amigable? ¿Es necesaria formación de los equipos? ¿Cómo se han elaborado los estándares de desempeño y estructurales?

Primero hay un único criterio de selección de centros, y es que han de ser libres de sujeciones o estar trabajando para logarlo, y a partir de ahí, iniciamos un diagnóstico de partida con énfasis en la prevalencia de SPCD-R y en factores disparadores identificables, tras lo cual se inicia un proceso formativo, de empoderamiento de los equipos, que han de dominar el manejo de diversas herramientas clínicas y métodos de análisis de conductas, valoración de entornos, y para comprender la génesis de los SPCD-R y diferenciarlos de los que tienen una buena explicación más puramente biológica.

Los estándares se elaboraron con el foco puesto en los posibles disparadores de los SPCD-R, que tienen que ver con la reducción del umbral para el estrés de la persona con demencia, con las necesidades no cubiertas, y con el aprendizaje. Disparadores que tienen que ver con aspectos ambientales, pensando en los entornos de vida como el “tercer cuidador”, disparadores que emergen de las conductas de las personas que cuidan de la persona con demencia, y que les tratan de un modo u otro (aprendizaje), lo que está fuertemente asociado al estado de ánimo de esos cuidadores, con lo cual hemos establecido también cómo tiene que actuar la institución para prevenir el burn-out de los profesionales de atención directa.

En gran medida la clave es considerar que los SPCD-R son el lenguaje de las personas con demencia avanzada, son síntomas que pueden tener una función para la persona que los manifiesta, con lo cual es clave que exista una dinámica en el centro que trabaje en la interpretación de esos síntomas.

¿Puede darnos más detalles de los estándares que hacen que una residencia sea un mejor lugar donde vivir con demencia?

Los estándares se pueden clasificar como, de resultados, de estructura, y de proceso, y nosotros hemos puesto el énfasis en desarrollar estándares de desempeño, algunos de estructura física, y solo hemos exigido un estándar de resultado (ser un centro libre de sujeciones).

Hemos organizado los estándares en bloques, los bloques que pueden verse a continuación:

• BLOQUE – Organización y Políticas Asistenciales del centro AMIGABLES

Dentro del cual se describen los criterios que han de ser tenidos en cuenta a la hora de ubicar a las personas con demencia en la residencia, tanto para dormir, como en zonas compartidas de diferentes funciones.

En este bloque también se incorporan estándares sobre algunas políticas necesarias para que un centro pueda ser considerado como más amigable, como por ejemplo la política de vida nocturna, la política de uso de sillas de ruedas, la política de colas, o la erradicación de medidas de contención, y promoción de la flexibilidad en las tareas.

Finalmente, se consideró esencial definir estándares de cuidados de los profesionales de atención directa, ya que su estado de ánimo laboral tiene un fuerte impacto en la calidad de vida de las personas con demencia que son objeto de sus cuidados.

• BLOQUE – Actitudes/ Trato AMIGABLE

Aquí hemos enfatizado la formación de los profesionales de atención directa, su participación en los sistemas de análisis de conductas, la erradicación del “elderspeak”, y que esos profesionales estén dotados de información sencilla sobre los residentes a cargo para que puedan resolver situaciones conflictivas.

• BLOQUE – Entornos AMIGABLES
  • Más Protésicos-Capacitantes
  • Más Seguros (Seguridad Física Pasiva)
  • Más Terapéuticos y no frustrantes

El entorno se ha venido a considerar como el “tercer cuidador” de una residencia amigable para las personas con demencia, y su adecuación para que sea más facilitador, más adecuado a las capacidades de esas personas, más seguro sin que la persona tenga que poner de su parte, menos frustrante e incapacitante, o inductor de una sensación de pérdida de control de su propia vida, y que ayuden a compensar las pérdidas cognitivas de cada persona, es de valor estratégico.

• BLOQUE – Prevención y manejo de SPCD-R

Como quiera que serán interpretados como señales de que la persona no está bien, o que tiene necesidades no cubiertas, se considera que el cumplimiento de estos estándares garantiza en la residencia que existe suficiente preocupación por su incidencia y por su manejo no agresivo y no farmacológico.

• BLOQUE – Actividad física y promoción de la marcha

Con estos estándares se garantiza que al menos se trabaja con las personas con demencia su capacidad de caminar, con o sin ayuda, y que se trabaja la rehabilitación de la capacidad ejecutiva mediante ejercicios de doble tarea (sin olvidar en la prevención de la sarcopenia-pérdida de fuerza muscular).

• BLOQUE – Cuidados básicos (manejo del dolor, cuidados al final de la vida, etc.)

Sucede con frecuencia que el dolor está infraidentificado e infratratado en las personas con demencia, algo que se busca corregir con estándares específicos, así como promover otros cuidados básicos que esas personas puedan necesitar, según avanza el proceso.

• BLOQUE – Selección de herramientas clínicas

Algo en que se pone énfasis, ya se ha dicho, es en la necesidad de comprender los SPCD reactivos, comprendiendo a qué responden, que en un 60% de los casos será a necesidades no cubiertas, lo que nos lleva a exigir unos estándares de valoraciones que nos ayuden a predecir-intuir qué necesidad no cubierta puede estar detrás. Así, podemos decir que, una “historia de vida” bien plantada, puede ser de utilidad, y asociarla a ubicar a cada persona en la etapa del proceso de demencia en la que se encuentra, ya que las necesidades cambian según avanza la demencia. Añadir el estándar enfocado a asegurarse que se conoce la línea base de funcionamiento cognitivo, y se sabe qué apoyos necesitará la persona para compensar las pérdidas cognitivas que presenta, aporta un conjunto de información que permitirá prevenir el malestar de la persona con demencia y por tanto la aparición de SPCD reactivos, o saber cómo lograr que se extingan. Así, una residencia amigable también es una residencia que maneja con solvencia y normalidad una serie de herramientas clínicas de especial utilidad que hemos seleccionado.

• BLOQUE – Programas Específicos Especiales
  • Uso apropiado de fármacos psicotrópicos
  • Programas para propiciar sentir y canalizar emociones
  • Programas Home-like/ Household
  • AÑADIDOS “EXTRAS” destacables aparte:
    • Programa encuentro mi habitación
    • Grupo de reflexión ética
    • Otros

Finalmente, ¿cómo se comprueba que el centro es más amigable? ¿Existen centros que ya lo han logrado?

Se comprueba evidenciando que a las personas con demencia les va mejor, en nuestro proyecto mediante la incidencia-prevalencia de síntomas psicológicos y/o conductuales reactivos (SPCD-R), con especial foco en las denominadas 4 A´es (agresividad, agitación, apatía y ansiedad), sobre la base de las cuales hay más evidencia científica de su relación con el bienestar de la persona con demencia.

Ya se ha pilotado hasta el final en 3 centros, que ya han sido comprobados-evaluados, y se sigue trabajando en otros 11 centros más, l que nos va a permitir evaluar el cumplimiento de los estándares y su relación con una menor incidencia-prevalencia de SPCD-R y por tanto con un mayor bienestar de las personas con demencia.

Algo en que se pone énfasis, ya se ha dicho, es en la necesidad de comprender los SPCD reactivos, comprendiendo a qué responden, que en un 60% de los casos será a necesidades no cubiertas, lo que nos lleva a exigir unos estándares de valoraciones que nos ayuden a predecir-intuir qué necesidad no cubierta puede estar detrás. Así, podemos decir que, una “historia de vida” bien plantada, puede ser de utilidad, y asociarla a ubicar a cada persona en la etapa del proceso de demencia en la que se encuentra, ya que las necesidades cambian según avanza la demencia.

Añadir el estándar enfocado a asegurarse que se conoce la línea base de funcionamiento cognitivo, y se sabe qué apoyos necesitará la persona para compensar las pérdidas cognitivas que presenta, aporta un conjunto de información que permitirá prevenir el malestar de la persona con demencia y por tanto la aparición de SPCD reactivos, o saber cómo lograr que se extingan. Así, una residencia amigables también es una residencia que maneja con solvencia y normalidad una serie de herramientas clínicas de especial utilidad que hemos seleccionado.

Fuente: dependencia.info