Un pensamiento para las 250.000 personas con Alzheimer que viven en residencias

Dr. Antonio Burgueño, Director Técnico de «Desatar» de CEOMA

INTRODUCCIÓN

La realidad es que, al menos, el 60% de las personas que viven en las residencias de España son personas en procesos de demencia, y que la mayoría de ellas están en etapas avanzadas. Por patocronía, y por la edad media de los residentes, es lógico que la mayoría de los casos son provocados por la enfermedad de Alzheimer, como hemos podido comprobar en nuestras intervenciones diagnósticas en los centros.

El día “mundial del Alzheimer” es una buena ocasión para proponer una reflexión sobre la vida que les espera a esas personas con demencia que han pasado del punto de no retorno.

De todos es sabido que la enfermedad de Alzheimer no tiene cura, y que en el proceso de demencia hay un punto de no retorno, a partir del cual ya no se podrá volver atrás, se haga lo que se haga, surjan los tratamientos que surjan. La mayoría de las personas con enfermedad de Alzheimer que viven en residencias han pasado ya ese punto de no retorno, a pesar de lo cual su esperanza de vida aún puede ser alta, pudiendo vivir varios años todavía, lo que obliga a tener una actitud diferente que la de considerarles “desahuciados”.

Se dice que las personas con demencia mueren 2 veces, una igual a todos, y otra previa cuando dejan de importar socialmente, lo que se ha dado en llamar “muerte social”, lo que puede verse precipitado por el ingreso en una residencia.

Pero una residencia podría ser un buen lugar para vivir bien con demencia avanzada. De eso estoy convencido. El potencial de adecuaciones, de poder contar con profesionales bien formados y entrenados, de llegar a tener una mentalidad no restrictiva, asumiendo una cuota de riesgo controlado, puede resultar en que una residencia sea un buen lugar para vivir los años que quedan por delante de una forma aceptable, incluso con una buena calidad de vida.

El largo proceso que puede ser el proceso de demencia por enfermedad de Alzheimer, obliga a que tengamos una actitud especial, con énfasis en la prevención cuaternaria, esa versión científica actual del “primum non nocere”. En un proceso largo, sin posibilidad de retorno o mejoría de la enfermedad, no se puede ni tener una actitud curativa, pero tampoco una actitud paliativa pura, solo de control de síntomas. Es necesario buscar un punto intermedio, cuidando, pero dejando vivir, con énfasis en no hacer daño o provocar sufrimiento.

Lo que más puede beneficiar a las personas con demencia avanzada, más que tratar su enfermedad, es no añadir problemas a los que ya tiene.

Son muchas las intervenciones que pueden provocar daño o sufrimiento, malestar o frustración, en las personas con demencia. No voy a insistir en la razón del Programa Desatar de CEOMA, el uso de sujeciones, como una de las formas más claras de provocar daño y sufrimiento.

En adelante explicaré más detalles de por qué a la mayoría de las personas con demencia que viven en residencias les va mal, y cómo se puede avanzar en que les vaya mejor.

¿POR QUÉ LES VA MAL A LAS PERSONAS CON DEMENCIA EN LAS RESIDENCIAS?

Muchas pueden ser las razones por las cuales se cometen excesos en el terreno asistencial, pero las personas con demencia presentan sobre todo 2 características que les hace especialmente vulnerables, por un lado, la incapacidad de autogobierno, y por otro los síntomas psicológicos, y especialmente los síntomas conductuales, que les puede convertir en personas difíciles de controlar.

En un entorno inadecuado, recibiendo un trato inadecuado, con sus necesidades básicas no bien cubiertas, las personas con demencia avanzada pueden desarrollar comportamientos que les puede volver difíciles de manejar, o hacer que pongan en riesgo su integridad. Las respuestas dominantes ante eso, que se observan en la mayoría de las residencias españolas, son las sujeciones farmacológicas y físicas.

Un paciente en especial riesgo de excesos médicos es una persona con demencia.

Pero las sujeciones no son las únicas formas de causar daño o sufrimiento que prevalecen en muchas residencias. En el siguiente cuadro se pueden ver algunos de los excesos más frecuentes. Hay que decir que en Personas con demencia los excesos suelen ser más de manejo y tratamientos, y que no suelen darse excesos en los procedimientos diagnósticos, sino más bien al contrario.

Los servicios de urgencias de los hospitales de agudos son entornos muy hostiles para una persona con demencia avanzada, lo que exige que se valore muy bien la inevitable necesidad de acudir a ellos.

No tiene sentido utilizar nuevos fármacos para la enfermedad de Alzheimer, una vez que se ha sobrepasado el antes mencionado punto de retorno, ya que cabe suponer que serán fármacos que también conllevan efectos secundarios indeseables.

Nosotros realizamos un estudio cualitativo sobre el uso de psicotrópicos en residencias. Los patrones de uso de psicotrópicos fueron observados en las 38 intervenciones in situ, y pueden verse en el siguiente cuadro.

Ese uso inadecuado, de esos fármacos, mucho tiene que ver con un uso con fines restrictivos, o para facilitar el manejo de las personas más difíciles.

Desde el Programa Desatar, llevamos años constatando la alta prevalencia de SPCD reactivos, en adelante SPCD-R, en la mayoría de las residencias españolas, lo que nos hace pensar que son una evidencia de que a las personas que viven con demencia en esos centros no les va muy bien.

Si las conductas de las personas con demencia en las residencias resultan estresantes para los profesionales que han de cuidarles, puede darse que el trato no sea el más adecuado. En muchas residencias se considera que los profesionales de atención directa tienen que “bregar” con los residentes, buscarse la vida en su trabajo, muchas veces sin comprender el proceso de demencia, y sin ser capaces de comprender cómo se desencadenan ciertas conductas, o cómo influyen ellos en que aparezcan o se extingan.

Muchos SPCD-R se convierten en un serio desafío para los profesionales que han de cuidar a las personas con demencia avanzada, y la incapacidad de comprender su significado o función suele llevar a respuestas agresivas, como el uso de sujeciones, o el desprecio a la persona, o incluso a su maltrato, todo lo cual tiene un importante impacto en su calidad de vida.

La mayoría de las residencias cuentan con unos entornos poco amigables para las personas con demencia, poco protésicos, poco facilitadores, teniendo en cuenta la baja reserva cognitiva que va quedando según avanza el proceso. Los entornos suelen tener una pobre iluminación de áreas comunes, excesos de ruido en muchos momentos, escasa o nula adecuación a las deficiencias visuales y visuoespaciales de las personas con enfermedad de Alzheimer avanzada. Pocos, o ninguno, elementos que aumenten la capacidad de orientación de la persona capaz de deambular.

Para no extenderme con más detalles, decir que la mayoría de las residencias españolas tienen pendiente mejorar en muchos aspectos para llegar a ser más amigables con las personas con demencia, y lograr así mejor calidad de vida.

RESIDENCIAS MÁS AMIGABLES

Yo soy de los convencidos de que se puede vivir bien con demencia, si bien es cierto que, cuando nos centramos en las etapas más avanzadas del proceso, puede ser un gran desafío lograrlo. Mi convicción es, que se hace necesario que la sociedad española en su conjunto, y más concretamente aquellos que pueden ofrecer un soporte, o unos cuidados, a esas personas con demencia, tomen conciencia de las necesidades de quienes están en ese proceso. Que asuman, también, el reto que es cuidar de esas personas en fases avanzadas, cuidar para que esas personas puedan vivir bien, a pesar de sus deficiencias y desequilibrios.

LOS CENTROS ESTÁN LLAMADOS A TRANSFORMARSE PARA SER MÁS AMIGABLES CON LAS PERSONAS CON DEMENCIA

Se trata de identificar los factores que tienen un impacto negativo en la calidad de vida de las personas con demencia que viven en residencias, aplicar métodos para identificarlos en la práctica asistencial diaria, y en actuar sobre ellos y así trasformar los centros en lugares más amigables para esas personas.

Desde el Programa Desatar se lleva años proponiendo a los equipos de los centros que trabajen sobre los Síntomas Psicológicos y Conductuales reactivos (SPCD-R), y viendo como a través de un análisis individualizado se detectan disparadores ambientales y organizativos del centro que son modificables. Las aproximaciones a los SPCD-R que realizaron los equipos de los centros que estaban en un proceso para llegar a ser centros libres de sujeciones, mostraron que son síntomas que mayoritariamente significaban disconfort o malestar, lo que nos hizo pensar que tienen que ver con la calidad de vida, y que son síntomas que se pueden prevenir o paliar.

Nuestro aprendizaje de años de Programa Desatar nos ha permitido identificar los factores de las residencias que más influyen en la génesis de SPCD-R, nos ha enseñado cómo evolucionan las necesidades según evoluciona la demencia, nos ha permitido detectar cómo influye el entorno en la autonomía, bienestar y seguridad de las personas con demencia, y nos ha enseñado cómo influye la realización de las tareas de cuidados, y la relación con las personas cuidadoras, en sus reacciones.

Sobre la base de esa experiencia y de esos conocimientos, a lo que hemos sumado una revisión de los programas especiales diseñados para mejorar la calidad de vida de las personas con demencia en las residencias de los países de nuestro entorno sociocultural, hemos desarrollado una serie de “estándares” que si se cumplen en las residencias se puede decir que son centros más amigables para las personas con demencia.

Son estándares enfocados a diferentes dimensiones de la vida en el centro, con énfasis en las que más pueden influir en el bienestar. Destacamos la actitud de los profesionales de atención directa (PAD), diversos aspectos ambientales, algunos aspectos organizativos, como la política de vida nocturna, la prevención del burn-out de los PAD, o aspectos de seguridad física, seleccionamos TNF´s de especial valor para generar bienestar, circuitos de vagabundeo, y uso de herramientas clínicas especialmente útiles para la prevención y manejo de los SPCD-R.

Si a esos estándares le sumamos una serie de Programas Especiales, que han demostrado ser útiles para mejorar la calidad de vida de las personas con demencia en las residencias, programas que estamos testando en centros piloto, terminamos teniendo una batería de referencias que ofrecer a los centros para que avancen en la transformación. A la cabeza de esos Programas Especiales, por supuesto está el Programa Desatar, y que el centro sea un centro totalmente libre de sujeciones.

SER UN CENTRO TOTALMENTE LIBRE DE SUJECIONES ES UN ESTANDAR DE ORO

Los demás programas especiales los hemos adoptado de experiencias de otros países, especialmente del mundo anglosajón, donde han demostrado tener impacto en el bienestar de las personas con demencia. Programas como “encuentro mi habitación”, “detección del dolor”, “formación continuada de los PAD”, “programa home like”, “programa household”, “gestión de puertas”, “grupo de deliberación ética” ……. que son solo una muestra de los que estamos testando para comprobar su valor.

CIERRE/RESUMEN

En el día mundial del Alzheimer, además de preocuparse por un diagnóstico precoz, y un buscar tratamientos efectivos, hay que acordarse también de las personas que han pasado un punto de no retorno en su proceso de demencia, muchos de los cuales tienen que vivir en residencias (estimo que más de 250.000), porque es muy difícil cuidarles bien en casa.

EN EL DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER TAMBIÉN HAY QUE ACORDARSE DE QUIENES VIVEN EN RESIDENCIAS

Que la proporción actual de personas que viven con demencia en las residencias generalistas españolas sea igual o superior al 60% del total de residentes, y que se haya puesto de manifiesto que la tendencia es a que esa proporción siga aumentando, es una clara invitación a que la transformación de las residencias, cara al futuro, esos cambios de los que tanto se habla, vayan en la línea de adaptarse a esa especial casuística que albergan, y que cada vez albergará más.

Se puede vivir bien con demencia avanzada, y una residencia puede ser un buen lugar donde lograrlo.

 

Los SPCD-R tienen una posición estratégica frente a la necesaria transformación de las residencias.

Los centros que asuman el desafío de cumplir esos estándares y aplicar esos programas que proponemos, y que al lograrlo asuman ser examinados por los técnicos del Programa Desatar podrán recibir un reconocimiento público de ese mérito, podrán ser acreditados como centros más amigables para las personas con demencia.